Evropski projekat će djeci i mladim odraslim osobama koje su preživjele rak obezbijediti e-zdravstvene alate dizajnirane posebno za njih i sa njima kako bi im pomogli u upravljanju svojim zdravljem.
Projekt e-QuoL koji finansira Evropska komisija započeo je s ciljem korištenja alata e-zdravstva za promovisanje jednakosti u kvaliteti života djece, adolescenata i mladih osoba koje su preživjele rak u Evropi. Početni sastanak u organizaciji GCS Hôpitaux Universitaires Grand Ouest (HUGO), koordinatora projekta, održan je od 24. do 26. januara uz učešće svih partnera, uključujući Odjeljenje dječije hematoonkologije Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske.
Od raka oboli 35.000 djece, adolescenata i mladih u Evropi svake godine. Trenutno 80% njih preživi najmanje 5 godina, ali intenzivni onkološki tretmani ostavljaju ovim preživjelima posljedice po zdravlje i smanjen kvalitet života.
„Projekat će identificirati nezadovoljene potrebe djece, adolescenata i mladih odraslih osoba koje su preživjele (CAYACS: children, adolescents and young adults cancer survivors) i potrebe njihovih porodica, te prilagoditi dostupne i pristupačne alate za rješavanje ovih potreba“, kaže Charlotte Demoor-Goldschmidt, glavni istraživač projekta sa sjedištem u HUGO-u. „U konačnici, e-QuoL će poboljšati njihov kvalitet života tako što će im omogućiti da se aktivno uključe u brigu i bolje samostalno upravljaju svojim zdravljem i kvalitetom života“, dodaje ona.
Projekt e-QuoL okuplja 30 partnera iz 16 evropskih zemalja (Francuska, Mađarska, Norveška, Italija, Danska, Finska, Španija, Hrvatska, Njemačka, Bosna i Hercegovina, Velika Britanija, Slovenija, Rumunija, Belgija, Holandija i Švicarska). To je panevropski projekat koji podržavaju konzorcijumi PanCare i Harmonic.
„Postoji nekoliko izazova u pružanju naknadne njege za CAYACS“, kaže Demoor-Goldschmidt. “Zahtijeva resurse u preopterećenom zdravstvenom sistemu; Potrebe za psihosocijalnom i podrškom često nisu zadovoljene, a pristup je nejednak među evropskim zemljama”, dodaje ona. Kako je istakla tokom prvog dana sastanka, sveukupni cilj projekta je „koristiti e-zdravstvene alate za promociju jednakosti u kvalitetu života CAYACS-a i njihovih porodica“.
E-QuoL će se prilagoditi posebno za mlade preživjele, postojeći interoperabilni personalizirani alat za e-zdravstvo koji se fokusira na suportivnu njegu i kvalitet života koji se može koristiti samostalno ili kao dodatni modul postojećim alatima kao što su digitalni planovi zbrinjavanja preživjelih koji se već koriste u nekoliko evropskih zemalja za preventivnu medicinu na osnovu personalizovanih preporuka za skrining. Kroz participativno istraživanje, koje uključuje CAYACS, porodice, udruženja, mreže, zdravstvene institute, istraživače društvenih i humanističkih nauka i industrijske partnere sa različitim pozadinama, identifikovaće nezadovoljene potrebe CAYACS-a i njihovih porodica. Razvijeni alati za e-zdravstvo biće pristupačni za rješavanje ovih potreba, usmjereni na osobu, pružajući medicinsko praćenje, smjernice o preventivnom ponašanju (npr. fizička aktivnost, ishrana) i psihološku i socijalnu podršku (npr. obrazovanje, zapošljavanje).
Tokom trodnevnog sastanka i generalne skupštine, istraživači su razgovarali o tome kako planiraju izvršiti različite zadatke opisane u projektu. Projekat je dobio sredstva od 5,9 miliona eura iz programa Horizon Europe.
Partneri e-QuoL projekta:
● GCS HUGO, Francuska● Magyar Gyermekonkologiai Halozat -Magyar GYE, Mađarska● Universitetet I Oslo, Norveška● Centar Hospitalier Universitaire Saint Étienne - CHUSE, Francuska● Istituto Giannina Gaslini, Italija● Otpornost, Francuska● Oslo Universitetssykehus HF, Norveška● Univerzitetska bolnica Aarhus, Danska● Aarhus univerzitet, Danska● Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin Kuntayhtym, Finska● HUS-YHTYMA, Finska● ISGlobal, Španija● Klinički bolnički centar Rijeka, Hrvatska● Centre de Lutte Contre le Cancer Léon Bérard, Francuska● Cineca Consorzio Interuniversitario, Italija● Universitaetsklinikum Essen, Njemačka● Javna zdravstvena ustanova Univerzitetski klinički centar, Bosna i Hercegovina● The Royal Marsden National Health Service Trust, UK● Onkološki institut Ljubljana, Slovenija● Epiconcept, Francuska● Asociatia Little People Rumunija, Rumunija● Clinique Universitaire Saint-Luc ASBL, Belgija● Bolnica Robert Debré, Francuska● Universitaestsmedizin der Johannes Guterberg-UN, Njemačka● Pancare, Holandija● Universitat Luzern, Švicarska● Institut Gustave Roussy, Francuska● Érintettek Egyesület, Mađarska● Udruženje Les Aguerris, Francuska● Fundatia Youth Cancer Europe, Rumunija
Prof. dr sc. Jelica Predojević Samardžić
Vođa projektnog tima Odjeljenja dječije hematoonkologije UKCRS
Projekat e-Quol, broj 101136549, finansira Evropska unija. Izraženi stavovi i mišljenja su, međutim, samo autora(a) i ne odražavaju nužno stavove Evropske unije ili Horizon Europe, koji daje ovlaštenje. Ni Evropska unija ni tijelo koje dodjeljuje sredstva ne mogu se smatrati odgovornim za njih.
